INTRODUCCION

En tu labor cotidiana de enfermería, seguramente has tratado con pacientes en los que médicamente hablando se agotaron oportunidades, sin embargo ello abre un gran panorama, la tanatología, que como ciencia humana, otorga herramientas de ayuda al personal de salud, pues permite conocer y comprender mejor el fenómeno de la muerte para ayudar a aceptar y enfrentarle de una mejor manera, sin tanto miedo y prejuicios.

Imagen 1. El conocimiento sobre esta disciplina favorece la calidad de la atención que proporciona el personal de salud.

Desde 1989 la Organización Mundial de la Salud reconoció la gran importancia de los cuidados, y definió la medicina paliativa como “el estudio y manejo de pacientes con enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con pronóstico de vida limitado y cuyo objetivo es conseguir la mejor calidad de vida posible”.

Por lo cual la Organización Panamericana de la Salud en 1994, estableció el Programa Regional de Bioética o ética de la vida, comprendiendo lo que se debe hacer y lo que es viable técnicamente, además de lo que es legítimo y moralmente defendible, siendo importante para los cuidados al final de la vida.

COMPETENCIAS

Conocer los derechos del paciente terminal y apoya la participación familiar en la búsqueda de una muerte digna, dentro de un contexto de probidad y responsabilidad.

CONTENIDO

1.CUIDADOS PALIATIVOS

El misterio de la vida y la muerte implica una gran diversidad de ideologías, creencias y cultura en las diferentes áreas geográficas del orbe y sus habitantes.

El término común usado en algunas instituciones ante un enfermo próximo a morir o en etapa terminal es el llamado “máximo beneficio”, ello no implica la desatención pues todo ser humano merece respeto y consideración aún en agonía.

1.1 Conceptos

¿Qué son los cuidados paliativos?

Es la atención específica, activa e integral que deben recibir las personas con una enfermedad terminal y sus familias atendiendo todas sus necesidades. Concretamente es cuidar al enfermo y a su familia.

La denominación Cuidados Paliativos o Medicina Paliativa reemplaza el concepto Hospice de la tradición anglosajona. El primer término es más universal y menos ligado a un entorno cultural y permite referirse a todo tipo de programas.

Los cuidados paliativos forman parte de un tratamiento integral para que el paciente en los días que le resten de vida, reciba cuidados para sus molestias, dolores, los síntomas y el estrés de toda enfermedad grave. Contribuyendo al tratamiento primario que recibe porque la meta es prevenir y aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida del paciente. Como objetivo de los cuidados paliativos es tratar el dolor, las dificultades para respirar, náuseas, entre otros, esto no implica necesariamente que el paciente esté muriendo.

Los cuidados paliativos dan la oportunidad de vivir una vida más confortable al paciente, porque le permite recibir cuidados que alivian o minimizan al máximo los síntomas más apremiantes como el dolor, las dificultades de respirar, la fatiga, el estreñimiento, las náuseas, la falta de hambre, los problemas para dormir entre muchos otros. Le permiten tolerar los efectos secundarios de los tratamientos médicos que esté recibiendo, con la finalidad de mejorar su calidad de vida.

Imagen 2. El recibir cuidados paliativos no depende necesariamente de si la enfermedad es curable o no, porque el objetivo es ayudar al paciente a sentirse lo más cómodo posible y mejorar en lo posible su calidad de vida.

Los profesionales que trabajan en ello, pretenden acompañar al paciente y a la familia, aportando sus conocimientos especializados en cuidados médicos, psicológicos y apoyo espiritual para sobrellevar la enfermedad y proporcionar apoyo a la familia durante el duelo.

Estudios demuestran que los cuidados paliativos, pueden asegurar que la atención se concentre más con lo que desea el paciente, así como satisfacer las necesidades emocionales y espirituales.

¿Qué es el ser humano?

La Real Academia Española (RAE) define Humano, como proveniente del latín humanus. adj. Dicho de un ser: Que tiene naturaleza de hombre (‖ ser racional).

V. Smith Agreda, E. Ferrés Torres. Menciona que es fundamental el conocimiento del ser humano, concibiéndolo como un ser vivo, operante y dialógico, que surge en el espacio y en el tiempo desde el momento de su concepción, a lo largo de su desarrollo y hasta su muerte, sano y enfermo, aislado y en sociedad, con la dualidad monoantrópica de “persona” en sentido existencial que le lleva a la madurez evolutiva que sólo se trunca con la muerte.

El ser humano no es un objeto, es un individuo consciente de sí mismo que convive con otras personas, que tiene necesidades, deseos, emociones y en su haber una historia de vida; que va en busca de su autorrealización, así como la satisfacción de sus necesidades, deseos básicos y de orden superior. Merecedor de respeto, consideración y de recibir un trato digno en cualquier situación de su vida; requiere aún más el trato humanitario cuando está sufriendo y/o próximo a morir. Por ello es menester dejar de tratarlo como un organismo enfermo, dejar de verlo como un padecimiento y voltear para encontrar un ser humano que siente y tiene necesidades únicas de cuidado.

La doctora Elisabeth Kübler-Ross, fundadora de la tanatología, estudiosa de los estadios que el hombre atraviesa en la llamada “muerte”. Menciona que cada cuerpo o aspecto, tiene un valor igual en nuestras vidas, que no hay uno más importante que el otro. El círculo que los encierra, representa que somos una unidad. Otra forma de aproximarnos a nosotros mismos. Kübler hace hincapié en la importancia de mantener el equilibrio, pues el balance lleva a la armonía. Ello equivale a prevenir que se presenten algunos trastornos en nuestras vidas, que nos lleven a la enfermedad, por ejemplo, el estrés a que estamos sometidos en la sociedad actual, puede originar desequilibrio emocional y psicológico debido a los niveles de exigencia y de trabajo.

Ella también menciona que las emociones pasan de un cuerpo a otro. Un ejemplo claro puede ser el miedo se manifiesta como emoción provocando a la vez síntomas físicos como: palpitaciones, sudor, palidez, diarreas, desmayos etc. Pero si el miedo pasa, el cuerpo se recupera su estado inicial, pero esto no siempre sucede así. Por esta razón infiere en que las enfermedades nacen más allá del cuerpo físico, que es en el plano mental, emocional y espiritual. Pero que los desequilibrios iniciales se tratan, pero cuando está en el cuerpo físico, ya es materia más densa, es difícil ajustar porque ya está en forma de enfermedad.

Es primordial hoy en día enseñar a integrar y balancear los cuatro cuerpos: físico, emocional, mental y espiritual. De esta manera la persona vivirá en equilibrio en sus 4 cuerpos porque de esto viene lo que llamamos “Salud”.

Diagrama 1. El cuidado del enfermo en fase terminal y su familia, requieren recibir atención de acuerdo a sus necesidades en los cuatro cuerpos, deberá ser de forma  digna y con calidad humana.

Sobre la muerte y el morir humano.

Es fundamental, refiere la Dra. Palencia en su libro, que el personal de salud que está cerca de los enfermos próximos a llegar a su fin, conozca sobre lo que es la muerte y el proceso humano previo al fallecimiento, para poder cambiar la actitud que por lo general se tiene ante este fenómeno natural. La muerte no es la “enemiga”, porque por lo regular el personal de salud hace referencia a que la muerte ganó la batalla. Porque vista desde esta concepción no favorece a enfrentarla de manera adecuada. Hay que verla de manera natural en la vida del ser humano, porque lo alcanza tarde o temprano, a pesar de los esfuerzos del personal de salud, de la propia tecnología y los avances en la ciencia.

1.2 Necesidades y deseos de la persona en el momento de su muerte

Las investigaciones realizadas por estudiosos de la psicología, afirman que cada paciente pasa por una fase diferente al momento de morir, porque cada una es única y que cada uno lleva dentro de sí la propia.

Paul Sporken, señala que hay cuatro fases: Ignorancia, Inseguridad, Negación implícita e Información de la verdad.

E. Mansell Pattison (en 1982) menciona el surgimiento de tres crisis cuando se conoce el diagnóstico: Crisis aguda-gran ansiedad, Crisis crónica-vivir-morir, Crisis terminal-conductas de huida.

El esquema de Weisman para identificar las etapas de un moribundo comenta que son tres: negociación, de darse cuenta y la de aceptación. el menciona “morimos a varias cosas antes de que muramos por una enfermedad, las muertes parciales y pequeñas poco a poco confluyen de tal manera que cesamos mucho antes de que lleguemos al término”.

El Dr. A. Stanley Keleman las describe en la premisa del estado de conciencia: resistencia, revisión y etapa inconsciente.

Kübler-Ross señala: Negociación y aislamiento, enojo, negociación, y aceptación.

El profesional puede identificar las etapas y no necesariamente son secuenciales en todos los casos, todo ser humano presenta su propia individualidad en cada circunstancia y momento de su existencia, por ende, las etapas son categorías generales y cada persona tiene su singularidad en el proceso de morir.

Retomando a Kubler-Ross menciona al respecto, que, si el personal de salud acepta las necesidades de sus pacientes y si no proyecta las propias, el moribundo llegará entonces a la fase final de verdadera aceptación. Esto evitará se sienta con miedo y angustia

La muerte es sólo un paso más hacia la forma de vida en otra frecuencia, y el instante de la muerte es una experiencia única, bella, liberadora, que se vive sin temor y sin angustia.

Elisabeth Kubler-Ross

Por esta razón, Kubler-Ross comparte que, si el personal de salud es capaz de compartir estas fases con el moribundo, morir puede ser una de las experiencias más hermosas e increíbles, para el agonizante como para el personal de salud y/o familiares, amigos etc. Es un verdadero regalo en ese momento si se toma la decisión de no abandonarle en los instantes de crisis.

Generalmente el paciente agónico no requiere solamente de palabras, tiempo y cuidados fríos, sino de actitudes como: la paciencia, el cariño, la empatía, la comprensión y el amor, requiere saber que no se le abandonará. Ayudar a un semejante en este momento puede ser la prueba más difícil, pues una de las necesidades fundamentales es el perdón, el enfermo requiere de hablar sobre sus “asuntos pendientes”, requiere el espacio y privacidad con sus seres queridos para poder partir en paz.

Cuando la agonía es alargada en tiempo, los que le rodean se anclan en la desesperación, es un momento en donde entra el debate moral, llevando el pensamiento a la eutanasia (concepto aún en controversia Jurídico-moral).

Tabla 1. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer, informe de un comité de expertos de la OMS. Serie de informes técnicos 804, 1990, 45-72.

1.3 Los derechos del enfermo grave o en fase terminal

Como hemos visto el morir es la experiencia a la que la mayoría de los seres humanos más le teme, mucho de esto por el desconocimiento que conlleva, pensamos en la muerte como la peor de las tragedias, cuando, quizás, es la mayor de las bendiciones. Todos los que están alrededor del enfermo se ocupan y preocupan, lo que menos desean es incomodarlo, es por ello que poco es tomado en cuenta para decidir qué hacer o no entorno a su enfermedad y el qué hacer ante su muerte inminente. Los pacientes terminales tienen derecho a decidir sobre esto. Sin embargo a pesar de que ya existen estos derechos y el personal de salud los conoce, pareciera que no existen porque en la realidad no se llevan a cabo de manera puntual.

La OMS en 1990 decreto los “Derechos del paciente terminal”, consistentes en lo siguiente:

• Estar libre de dolor.
• No ser engañado.
• Ser tomado en cuenta para su tratamiento.
• Ser tratado como persona hasta el momento de su muerte.
• Mantener una esperanza, cualquiera que ésta sea.
• Obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.
• Obtener la atención de médicos y enfermeras (os), incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
• Expresar, a su manera, sus sentimientos y sus emociones, lo que respecta al acercamiento de su muerte.
• Recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte.
• Conservar su individualidad y no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
• Ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades, ayudándole a enfrentar la muerte.
• No morir solo.
• Morir en paz y con dignidad.
• Que su cuerpo sea respetado después de su muerte.

Imagen 3. Ser tratado como persona hasta el momento de su muerte.

Errores que deben evitarse en la atención

Aspectos muy importantes que deberá considerar el personal de salud en la atención al final de la vida. Estas situaciones son las que se enfrentan tanto el enfermo como el familiar cuando recibe cuidados del personal de salud. Por esta razón se recomienda que el personal las evite para garantizar que no se cometan errores de este tipo y se garantice el cuidado correcto de los enfermos.

• Debe dar una atención humana, con respeto, cordialidad y calidez. Lo contrario puede mal interpretarse y/o agravar la situación emocional que vive el enfermo y la familia.
• Dar las noticias al enfermo y familiares de una manera considerada, buscando que se acepte y comprenda la situación.
• Hablar con la verdad por grave que esta sea, ello puede evitar se presente: incertidumbre, confusión, exclusión y soledad. Esto como parte de los derechos del enfermo.
• Favorecer la comunicación efectiva, otorgando información actualizada del diagnóstico evitando dudas del padecimiento y el tratamiento.
• Manejo de la paciencia y tolerancia
• Aun cuando el personal conozca la realidad de la gravedad, se pide no eliminar con comentarios la esperanza que tanto el enfermo como los familiares puedan tener de que algo ocurra y el paciente mejore.
• Evitar dar fechas probables de fallecimiento pues genera tensión en lugar de favorecer el proceso.

Imagen 4. Tener paciencia y tolerancia.

En Medicina un gran reto es la constante lucha contra la llamada deshumanización que implica el grado de objetivación en la percepción del enfermo en cuanto a aquellos que atienden. Es convertirlo en un objeto pues pierde sus rasgos personales e individuales, se olvida que es un ser con sentimientos, valores y solo se le identifica por sus rasgos externos, esto es, su padecimiento, la terapia que se le proporciona, el número de cama. La deshumanización prescinde el calor de la relación humana implica distancia o negación de humanidad. Howard afirma que la atención humanizada es el reconocimiento mismo de la dignidad intrínseca de todo enfermo, la unicidad, el respeto a la libertad, el borrar cualquier etiqueta.

Dar las malas noticias de una manera considerada

La Dra. Martha Palencia, hace referencia que en cuanto a la experiencia tanatológica, son cuatro etapas para dar una mala noticia:

En el primer momento: Preparación

• Es importante que antes de dar una mala noticia, el personal de salud se relaje y prepare su cuerpo y su respiración, se recomienda aislarse y buscar un sitio tranquilo para meditar.
• El personal de salud debe identificar sus miedos

En el segundo momento: Aproximación

• Control en su expresión facial y actitud corporal cuando se esté enfrente del enfermo y familia.
• Ofrecer un saludo cordial, saludo de mano y mirarles a los ojos.
• El espacio es importante, invitar al enfermo a sentarse y sobre todo si fuese necesario tomar sus manos como apoyo por la noticia que ha recibido

En el tercer momento. Comunicación de la noticia

• Conocer qué tanto sabe el enfermo o el familiar de la situación para darle la noticia.
• La comunicación debe iniciar de manera tranquila y pausada. Al dar la noticia es recomendable verles a los ojos.
• Explicar con detalle la situación del enfermo.

En el cuarto momento. Cierre o despedida

• Asegurarse que no quede ninguna duda de la enfermedad.
• Elaboración del plan a seguir de acuerdo al diagnóstico bueno o malo.
• Se recomienda una despedida personal observándole directamente a los ojos, despidiéndose de mano o si es posible con un abrazo.

Algo sumamente importante es otorgar el espacio para asimilar la noticia, también no debemos olvidar que no somos como personal de enfermería los responsables de dar o hablar de un diagnóstico médico, pero si podemos aclarar dudas que estén en nuestro ámbito de competencia.

Acompañamiento con dignidad al paciente en el momento de la muerte

El paciente debe recibir un trato como al que cualquiera de nosotros le gustaría recibir, encontrándose en un momento difícil entre la separación y la despedida.

En la vida de un ser humano, es fundamental el acompañamiento y más en el momento de la muerte, porque es sentirse aceptado, tomado en cuenta, importante.

La atención del cuidado implica trato humano, cálido, con respeto y sobre todo en ese momento tan especial que el enfermo está trascendiendo del mundo físico.

Un moribundo quizá para no sentirse solo requiera únicamente que alguien sostenga su mano en el recorrido por la senda final. El capellán Mwalimu Imara en sus investigaciones concluye que se llega más pronto a la aceptación de la muerte en aquellos que pueden compartir su experiencia real y su filosofía de vida, la aceptación del pasado y presente sin menoscabo de si fue un suceso trágico o feliz, otorga significancia y dan dirección y plenitud, se logra una sanación espiritual.

1.4 Comprender y manejar las emociones humanas

Por esta razón la tanatología ayuda a comprender este fenómeno, los aspectos emocionales, miedos, actitudes y comportamientos que se generan en el paciente cuando la muerte se hace presente. Es por esta razón que el duelo o dolor del alma, se inicia desde que el paciente y familiares reciben el diagnóstico de una enfermedad incurable.

La tanatología como una ciencia humana puede ayudar al personal de salud a conocer y comprender este fenómeno de la muerte para que puedan aceptarla y enfrentar de una mejor manera. Al contar con estos conocimientos previos favorecerá la atención que brinden a los pacientes y mejorar su calidad de vida. Pero todas las anteriores, pueden llevar a un “contagio emocional” paralizando al profesional de salud y sobre todo afectando la calidad en la atención al enfermo.

Manejar el contagio emocional

Cuando el personal atiende a personas graves o moribundas, surgen emociones que pueden variar desde la compasión hasta la hostilidad, rechazo o miedo, la empatía, la solidaridad, sin embargo, no dejan de ser naturales y humanas.

Imagen 5. El profesional de enfermería debe tener cuidado con el “contagio emocional” porque, aunque no corresponde a su situación actual, si puede proyectar una experiencia personal vivida y no resuelta.

El riesgo es que el personal de salud no pueda controlar y/o manejar sus emociones, como consecuencia no pueda brindar atención al enfermo y a su familia.

Sin embargo, este “contagio emocional” puede tornarse en una oportunidad para trabajar en sí mismo, en su propio duelo y resolver sus “asuntos pendientes o no resueltos” del pasado. Así aprender a soltar o desapegarse de esas emociones dolorosas que provocan sensaciones negativas.

Imagen 6. Aprender a soltar las emociones.

Conclusiones

Todos en mayor o menor medida tenemos cierto miedo a la muerte, a lo desconocido, y es un tema que evadimos y ante alguna situación de enfermedad siempre negamos la posibilidad de que nuestro ser querido muera y a pesar de la certeza, en su lecho de muerte, todavía estamos diciendo frases como: ¨no te preocupes, todo va a estar bien¨ ¨échale ganas¨. Y con esto cortamos toda posibilidad de despedida o de poder hablar abiertamente de nuestros miedos, emociones, y poder llorar junto a la persona que amamos.

Es importante que tanto familiares como pacientes conozcan sus derechos y que en conjunto puedan decidir qué es lo que desea y lo que más le conviene para morir en paz. Generalmente se hace necesario reclamar el derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte y después de ello, a ser tratado aún en ese cuerpo inerte con dignidad y respeto.

Recordar que el espacio de duelo sirve para romper los vínculos establecidos, ayuda a fortalecer el carácter. Y siempre hay que tener en cuenta que el que se queda puede pasar por la disociación, esto es la mente se desconecta ante el evento traumático.

Hay que recordar que mientras el paciente se encuentre cognitivamente estable tiene derecho a tomar sus propias decisiones ante el diagnóstico y tratamiento de su padecimiento.

Los cuidados paliativos consisten en una atención activa, global e integral ante una vida con enfermedad avanzada, progresiva, incurable, terminal.

“No hay una vida por muy degradada, deteriorada, rebajada o empobrecida que esté, que no merezca respeto ni que se le defienda con denuedo”.

Jean RostandBibliografía consultada

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• Linn, Matthew. Fabricant,. (2001). Cómo sanar las ocho etapas de la vida. México: Promexa.
• Palencia Ávila, Martha. (2014). Calidad de la atención al final de la vida. Manual para profesionales de la salud: Trillas